La Fundación Guayana Sonríe tiene más de 20 años de trayectoria con sus operaciones masivas de niños con labio y paladar hendidos. Sus estudios bibliográficos relacionan la alta incidencia de esta malformación con la contaminación por mercurio en Bolívar.
Puerto Ordaz. Actualmente no hay un registro oficial de los nacimientos de niños con labio y paladar hendidos. La Fundación Guayana Sonríe, sin embargo, recibe mensualmente entre cinco y seis casos de nacidos con esta malformación congénita.
En sus más de 20 años de trayectoria, la Fundación Guayana Sonríe ha operado a 3700 niños con labio y paladar hendidos. Su última jornada masiva fue en 2019 cuando atendieron a 62 pacientes.
En 2020, con la llegada de la pandemia de COVID-19, la actividad benéfica se tuvo que paralizar por medidas de seguridad. No obstante, este año las retomaron pero no como jornadas masivas. En semanas flexibles atienden hasta dos pacientes, uno por día.
La fundación se constituyó legalmente en 1999 con la doctora María Eugenia Guevara, que desde años antes ya realizaba obras benéficas. Hoy están al frente las doctoras Marianella Fuenmayor Puchi y Esther Lizzarde.
Alta incidencia en Bolívar
Con el paso de los años, los casos de labio y paladar hendidos que llegan a la fundación se incrementan. En 2019, contabilizaban al menos 40 nacimientos al año. Ahora son aproximadamente entre 60 y 70 anualmente.
¿Cuál es la causa? Marianella Fuenmayor destacó que si bien la causa de esta malformación es multifactorial, entre las principales están la desnutrición, la ausencia de ácido fólico durante la gestación y la contaminación.
¿Qué pasa con la contaminación en Bolívar? Que dejó de ser el tercer estado de más alta incidencia al primer estado. Nos están naciendo ahorita entre cinco y seis niños con labio o paladar hendido al mes, de los que sabemos porque llegan a la fundación”, precisó.
Se dice que la contaminación por metilmercurio, un compuesto mucho más tóxico que el mercurio, podría incidir en este tipo de malformaciones. Incluso, biólogos y ambientalistas advierten sobre el peligro de la contaminación mercurial en los ríos de Bolívar, ya que afecta la cadena de alimentación acuática y hace más propensa a la población a las afectaciones que puede generar.
Contaminación por metilmercurio
La Fundación Guayana Sonríe empezó a hacer estudios bibliográficos sobre el metilmercurio y su relación con los niños con labio y paladar hendidos.
Nos dimos cuenta de que el metilmercurio es un neurotóxico que ataca el ARN (ácido ribonucleico) de las células y hace que se generen malformaciones congénitas”, explicó Fuenmayor.
Asimismo, recibieron una denuncia con base en un estudio de la construcción de la represa Tocoma. En el este se denuncia que la capa vegetal que sacaron de la deforestación la enterraron en el fondo del lago, y que eso solo genera más meltilmercurio.
“Esa putrefacción de las hojas y troncos que están en el fondo del lago produce muchos compuestos químicos, entre ellos nitrito y fosfato, que unidos producen ese metilmercurio”, indicó Fuenmayor.
Precisamente, la mayoría de los niños que llegan a la fundación son de padres y madres que han estado en las minas o cerca de ellas. Muchas progenitoras tampoco consumieron ácido fólico durante los nueve meses de embarazo y tienen una malnutrición. Asimismo, hay registros de esta incidencia en personas asociadas a la siembra, debido al uso de conservantes con tóxicos que incluyen el metilmercurio.
Consecuencias
No se trata solo de una malformación física. Hay niños que nacen solo con el labio hendido, pero en el caso del paladar hendido, esto les dificulta su alimentación. Fuenmayor mencionó que hay niños que fallecen ahogados al comer y tampoco hay un registro oficial de ello.
A la madre le damos las instrucciones vía telefónica, le mandamos videos por Whatsapp. Al niño se le pone una placa palatina funcional del maxilar para que le selle la hendidura y le golpee el huesito que queda, el cual estimula las células para que sigan creciendo. Así el niño no se introduce la lengua y la hendidura no crece”, detalló Fuenmayor.
Estos cambios de placas se hacen cada dos meses hasta la operación. En la fundación manejan dos tiempos. A partir de los tres meses de edad se le opera el labio, y a partir de los dos años y medio el paladar, después del uso de la placa palatina.
Estas operaciones gratuitas se hacen con la colaboración de donantes que pagan directamente al pediátrico que ofrece el espacio para las cirugías, el laboratorio en el que se realizarán los exámenes o la empresa que suministrará los insumos. La fundación no maneja cuenta bancaria.
Una operación como esta cuesta alrededor de 2500 dólares en el hospital de niños José Manuel de los Ríos. En un privado, el costo está entre los 3000 y los 3500 dólares. La placa palatina, que debe sustituirse cada dos meses, tiene un costo de 100 dólares.
Prevención
Para Marianella Fuenmayor es vital un plan de prevención masivo. Este pasaría por un programa escolar en el que se les dé gratuitamente ácido fólico a los niños, por al menos cinco años, “para que se cubra el rebaño por si ya tienen el flagelo del metilmercurio en su organismo”. Recordó que tanto la madre como el padre también deben consumir ácido fólico.
La fundación también tiene otros proyectos sociales como Mamá no me escondas, Barriguita llena, Dientes fuertes (aplicación de flúor gratis en las comunidades) y el programa escuela para cirujanos: “Cuando están en R3 (último año de Cirugía) vienen a la fundación a hacer la práctica presencial, más no operan, con los expertos”.
El sueño de Marianella Fuenmayor, que con Esther Lazzarde está al frente de la Fundación Guayana Sonríe desde 2017, es que la región cuente con un hospitalito que opere a los niños con labio y paladar hendidos. Este llevaría por nombre doctora María Eugenia Guevara, en honor a quien hace más de 20 años inició esta labor.
Para contactar con la fundación están los teléfonos 0424-957.2966 y 0286-962.5095, y en las redes sociales: @FundacionSomosGuayanaSonrie en Instagram y Facebook.
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