Todos pacientes del servicio de Hematología y que requerían con urgencia trasplante de médula ósea, intervenciones que –cuando no hay un familiar compatible– tienen que hacerse fuera del país. Desde 2006 se había establecido un convenio entre los gobierno de Italia y España.
Caracas. Con una fortaleza inquebrantable Gilberto Altuve salió del J. M. de Los Ríos, con su esposa Jennifer Guerrero. Las lágrimas y el dolor le invadían cada poro. Aun así, dio las gracias y habló de la fortaleza que tenía Erick Altuve de 11 años, quien falleció este domingo 26 mientras esperaba un trasplante de médula ósea, desde hace cinco meses.
A Erick le gustaba dibujar. Mi hijo me dio fuerzas durante todo este tiempo, nos pidió que lo enterráramos cerca para que lo pudiéramos visitar, así fuera una vez al mes”, dijo Gilberto, ahogado por el nudo en la garganta.
A pocos metros su esposa esperaba en un carro para irse a su casa en Petare, donde van a velar al pequeño, a quien le diagnosticaron linfoma no Hodgkin, cuando tenía un año y 8 meses de nacido.
Jennifer, quebrada por completo, lo que pedía –a todo el que la escuchaba– era que no abandonaran a los niños que están dentro del J. M. de Los Ríos. “Están sufriendo mucho”, repetía la mamá de Erick Altuve.
Crisis estructural
Ya son cuatro los niños que fallecen esperando trasplante. No son un número. Tenían nombres, padres, hermanos y juguetes. Giovanny de 6 años (el pasado 6 de mayo); Robert, de 7 (el 23 de mayo); Jeiderberth, de 8 años (25 de mayo) y Erick, de 11 (26 de mayo).
Todos pacientes del servicio de Hematología y que requerían con urgencia trasplante de médula ósea, intervenciones que –cuando no hay un familiar compatible– tienen que hacerse fuera del país, y hasta principio de año –por los costos de esas cirugías– eran costeadas por la fundación Simón Bolívar, adscrita a Citgo.
Luego el gobierno de Nicolás Maduro se hizo víctima de las sanciones impuestas por Estados Unidos para frenar las ayudas.
A partir de enero no hubo más viaje. Y los pacientes, en este caso los niños del J. M. de Los Ríos quedaron en el limbo.
Esos convenios beneficiaban a pacientes con cardiopatías, que necesitaban trasplante de hígado, de riñón y que luego de 10 o 15 meses regresaban al país, bajo esquemas de tratamiento.
El pasado 9 de abril las mamás y papás, desde la sede de Cecodap denunciaron que sus hijos corrían riesgo de muerte por el retardo en la activación de los protocolos para el viaje.
Nadie les informaba del convenio y les decían que “debido a las sanciones no podían viajar”.
En esa oportunidad, hablaban de 30 niños que requerían con urgencia el trasplante de médula ósea, por presentar condiciones que comprometían sus vidas: aplasias medulares, anemias drepanocíticas con ACV y talasemias mayores, leucemias linfoblásticas agudas en recaídas, leucemias mileloides de alto riesgo y los linfomas de Hodgkin y no Hodgkin con recaída.
En el país existen dos centros donde se realizan trasplantes de médula ósea: el Hospital de Clínicas Caracas y la Ciudad Hospitalaria Henrique Tejera de Valencia. En ambas instituciones se realizan trasplantes de compatibilidad.
En 2006, para aquellos niños que no contaban con donantes compatibles, se establecieron convenios y alianzas entre los gobiernos de Italia y Venezuela con la mediación de la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea y su financiamiento por parte de Pdvsa, con lo que pudo dársele oportunidad a varios niños afectados.
De hecho, en la actualidad hay cerca de 11 pacientes pediátricos en el hospital Sant Joan de Déu en Italia en proceso de recuperación. Carlos Acosta, papá, está allá y aunque su hijo fue trasplantado y presentó rechazo de órgano, no ha podido venirse porque a su hijo lo trasfunden cada mes y le están dando los medicamentos que en el país no hay.
Citgo le enviaba 930 euros para su estadía. Luego le cortaron la ayuda, le enviaron carta para que regresara. No lo hizo, puso por encima la salud de su hijo y ahora lo que les han dicho es que la fundación les va a dar ayuda hasta el mes de julio. Lo mismo a Sandra Manzanares, que viajó con su hijo a Barcelona-España y tiene el convenio extendido hasta julio de este año.
El convenio está en la cuerda floja y lo que aduce el gobierno de Maduro es que es por culpa de las sanciones, cuando en el J. M. de Los Ríos hay una crisis estructural que nada tiene que ver con las sanciones económicas.
“Estamos molestos e indignados”
Ese centro hospitalario, tipo IV, que recibe todo tipo de patología pediátrica, no tiene ni desinfectante para limpiar las áreas de hospitalización y de cirugía.
En la emergencia se atienden los casos críticos de los servicios. Un niño nefrópata, con válvula cerebral o con leucemia, puede estar en la misma sala que un caso de sarampión o difteria.
En el J. M. de Los Ríos se suspendieron otra vez las quimioterapias por fallas en los aires acondicionados. Hace tres semanas sucedió el mismo problema. Hay mamás que viajan de Vargas, de Valles del Tuy, de Valencia para que sus hijos reciban tratamientos y se encuentran con la desagradable noticia de que están suspendidas, como ocurrió este lunes.
En la dieta les dan arroz con caraotas. No hay laboratorio, no hay Rayos X, de 11 cupos en terapia intensiva tienen solo 4 por la falta de especialistas. No hay antibióticos
Todo los exámenes que les mandan a hacer a los niños corre por cuenta de los papás, que han empeñado hasta el alma.
En el servicio de Hematología todos los pacientes tienen Hepatitis C producto de las transfusiones. La sangre que suministran desde el Banco de Sangre Municipal llega sin la serología completa por falta de reactivos.
Hacer un examen de carga viral casi cuesta 300.000 bolívares.
Y para una placa tienen que esperar una ambulancia del Siamu. Los llevan a un CDI, pero tienen que hacer cola, no solo son los niños de Hematología son de los 34 y pico de servicios que tiene la institución.
Yésica Rodríguez estuvo, con su pequeño, este lunes en las puertas del hospital en solidaridad por los padres que perdieron sus niños y porque el de ella también recibe quimioterapia. Con un diagnóstico complicado: cuatro fracturas en la columna, con hepatitis C, con un quiste en la línea medio cerebral, no la tiene fácil.
Ella gasta 3.000 bolívares diarios en la ida al hospital. Es de Nueva Esparta y se queda donde una señora en La Guaira y cada 21 días tiene que llevar al pequeño al tratamiento. Además, lo lleva a otros servicios por las diferentes patologías.
“Es terrible esto”, decía entre lágrimas. Yésica es conocida en el hospital porque hace dulcitos y golfeados. Con eso se mantienen activa y resuelve algo, calma la angustia por momentos.
No hay guantes. Una enfermera atiene a un niño con hepatitis C y va a la otra cama.
Yo misma he comprado los coletos para limpiar la habitación, o agarro una franela vieja. Llevo el cloro y lavo hasta el baño”, contó.
No eran todas las mamás que debían estar en esta protesta simbólica que se armó en las afueras del centro asistencial. “Pero las que estamos queremos hablar por nuestros compañeritos que se nos están muriendo y por nuestros niños. Estamos cansadas, indignadas, nos sentimos humilladas. No nos escuchan, aquí lo que les dan a los niños es arroz con caraotas, no hay nutrientes, jugos. Queremos que nos presten atención. Maduro, ve estos niños. No queremos que se mueran. Aquí no estamos en una guerra para comprar uniformes, queremos comida y medicinas. Son unos inocentes”, gritaba Leydis Ramírez, mientras en sus brazos sostenía a su niño que pacientemente aguantó la invasión de las cámaras, celulares y micrófonos.
Desde las 9:30 a.m. hasta el mediodía los papás se hicieron sentir. Médicos, enfermeras y sociedad civil (en menor cantidad) acompañaron a los pacientes.
La directiva del hospital de niños, encabezada por Natalia Martinho, la misma que en marzo de este año dijo que ese centro es un “ejemplo de humanismo”, no se presentó para dar su versión.
Sobre el J. M. de Los Ríos pesan sentencias nacionales y medidas cautelares de la CIDH. La Corte Superior del Tribunal de Protección del Niño y del Adolescente de la Circunscripción Judicial del Área Metropolitana de Caraca, en abril de 2004 ordenó al Estado cumplir el tratamiento médico de la más alta calidad para todos los pacientes con enfermedades hematológicas.
En febrero de 2018 la Comisión Interamericana de Derechos Humanos dictó medidas cautelares para el servicio de Nefrología, a raíz del fallecimiento de 12 niños en 2017. Medidas que las organizaciones no gubernamentales Prepara Familia y Cecodap solicitaron en octubre de 2018, ampliar a otros 13 servicios entre ellos Hematología.
En la actualidad, lo que ocurre –las muertes de estos pequeños– habla de indiferencia y de la poca capacidad gerencial y operativa de las autoridades en materia de Salud. “Pero nosotros seguiremos luchando con nuestros niños”, repitió Gilberto –que, aunque abrumado por las preguntas de los medios de comunicación– dijo: “A mí no me da pena decirlo, yo pintaba uñas con mi esposa por mi hijo, y como sé lo que él luchó, estoy aquí, pensando en esos otros niños que quedan allá adentro”.
Fotos: Luis Morillo
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