3.489 pacientes reciben las dosis del Seguro Social porque son tratamientos de alto costo. Pero el suministro no les está llegando y cuando hay disponibilidad les disminuyen las inyecciones

Mabel Sarmiento Garmendia/@mabelsarmiento

Caracas. El Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss) se comprometió con la Asociación Venezolana de Hemofilia a enviar y a restablecer en todo el país la profilaxis para estos pacientes. Esto es enviar las dosis de medicamentos que requieren hasta sus casas y a la fecha ese acuerdo se está incumpliendo.

Así lo expresó Migdalia Rondón, directiva de Aso-Hemofilia, quien informó que los pacientes están sufriendo las consecuencias. “En San Cristóbal tenemos varias denuncias de pacientes que están en cama o esperando por una operación. Están muy afectados psicológicamente, por el miedo que genera no tener el medicamento y a lo que pueda pasar. No les está llegando completa la dosis del Factor IX de la coagulación que solían llevárselos a sus casas”

Este medicamento es una proteína del plasma dependiente de vitamina K que forma parte de la vía intrínseca de la coagulación de la sangre.

En palabras más sencillas se usa para prevenir sangramientos espontáneos. La falta del Factor IX causa hemofilia B, hematomas y sangrados articulares que producen dolores y deformaciones.

Según Rondón la profilaxis la hacían directa con el paciente. Les entregaban las dos o tres dosis de la semana, y así sucesivamente con todos los protocolos.

En el ámbito nacional hay 3.489 pacientes registrados o censados que están padeciendo el retardo, con el agravante que si uno -por poner un ejemplo- llega a caerse, se rompe una pierna y no tiene como parar el sangrado puede morir. “En esas condiciones estamos. Esto es algo que no se puede retardar o disminuir las dosis, que es otra cosa que está sucediendo. Si antes les llevaban 9 tratamiento, ahora les entregan 3 factores”, dijo.

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Indicó que todas las patologías que necesitan de la coagulación  desde el año pasado están luchando para que se normalice la situación, “pero más bien está disminuyendo todo”.

Un paciente puede recibir 3 mil unidades 3 veces por semana. Cada frasco contiene 250, 500 o mil unidades. Eso quiere decir que debería llegar en promedio 9 dosis semanales  y ahora están enviando 3.

“Esto es a los pacientes censados por el Seguro Social, pero ha habido un aumento de casos de hemofílicos que también estaban beneficiándose y ahora están desasistidos. Nos dicen que solo es para las emergencias y eso es irregular; así como también el hecho de que están abriendo (recibimos quejas del Zulia) las cajas y manipulando los factores. Eso es un producto que viene esterilizado y debe ser entregado como un kit, pero están abriendo las cajas selladas y las entregan fuera del esquema de profilaxis”, contó.

El Ivss es el ente encargado de la importación y suministro de los factores de coagulación por ser medicamentos de alto costo, se comprometió a distribuir regularmente la profilaxis a los centros de salud. Denuncian que el instituto cumplió en el primer mes pero luego comenzaron las fallas. Al parecer, según los pacientes, el Gobierno compró factores hasta enero de 2016.


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