Tailing Hung tiene más de 20 medallas y es la única persona con una condición en su grupo, en la Escuela de Natación SUMA Deportes. Mientras que Maru Zapata es actriz de teatro y fue gimnasta. Ambas tienen síndrome de Down y demuestran a la sociedad que pueden adaptarse y llevar una vida como los demás.
Caracas. El día del nacimiento de Tailing su madre se enteró que tenía síndrome de Down. Milagros era bastante joven, tenía 24 años, y desconocía por completo sobre la condición que tenía su hija.
Era su segunda hija. Se cuestionó muchas veces, para ese momento era poca la información que ella tenía sobre el Down.
“Me empecé a documentar junto a la familia sobre la condición de mi hija. Acudí a organizaciones que me ayudaron a darle respuestas a todas mis angustias. Yo sabía que el comprender la discapacidad y romper los estereotipos que tenía iba a ayudar a mi hija a salir adelante”, contó
Milagros aprendió que para educar a personas con síndrome de Down hay que aceptarlos y desmontar los estereotipos impuestos por la sociedad.
“Es necesario que la familia crea y quiera a la persona. Además, lo hace sentirse orgulloso de cada cosa que logran realizar”, dijo.
Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, establecido por la Organización de Naciones Unidas (ONU), para visibilizar la contribución de las personas con esta condición a la sociedad y concientizar a la sociedad.
Asimismo, explicaron que el síndrome de Down es un conjunto de síntomas y signos diversos que se manifiestan en el desarrollo global de la persona desde el momento de su concepción. Los individuos con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21, en lugar de los dos que existen habitualmente. Por ello, la ONU seleccionó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down.
María Susana Padrón de Gasso, presidenta de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid), afirmó que el síndrome de Down no es una enfermedad como la gente suele pensar, sino que es una condición genética desde el nacimiento, por ende no tiene cura.
“El síndrome de Down sigue sin ser un tema prioritario en la agenda pública venezolana principalmente por el desconocimiento de la sociedad, los estigmas y estereotipos aún presentes. Todo esto ha obstaculizado el camino hacia la inclusión y la equidad en el país”, reconoció Padrón.
Gracias a Tailing, Milagros se sumergió en la natación y dejó su profesión como citóloga para dedicarse al entrenamiento de personas con síndrome de Down. Acompañaba a su hija a los entrenamientos
“Empecé como asistente de natación en olimpiadas especiales y luego los mismos entrenadores me dijeron que me metiera como entrenadora, que se me daba muy bien y fue cuando hice el diplomado en Instituto Universitario Avepane”.
Una nueva oportunidad
Tailing Hung, tiene 40 años. Descubrió su gusto por la natación a los cinco años de edad, cuando acompañaba a su hermano mayor a entrenar. “Eso me llevó a querer nadar. Tanto que mi hermano ya no práctica y yo sí”.
Nadó en aguas abiertas en varias oportunidades, con orgullo cuenta su experiencia en el río Orinoco.
“Me encanta nadar. Me siento feliz cada vez que mis compañeros y familia me apoyan cuando tengo competencias. Simplemente, para mí la piscina y la natación son parte de mi mundo”.
Tailing tiene más de 20 medallas en competencias nacionales e internacionales. Es la única persona con una condición en su grupo de la Escuela de Natación SUMA Deportes.
Además, Tailing practica teatro en la Compañía Nacional de Teatro Down en Apoye. Es parte del elenco actoral de la comedia Bendito Celular.
Sin estereotipos
Cuando nació Maru, hija de María Elena Zapata, los doctores dijeron que la niña no hablaría ni caminaría por tener síndrome de Down.
Sin embargo, la madre estaba segura de que la condición de la niña no sería impedimento para que ella lograra lo que quisiera. Por eso, desde muy temprano María Elena llevó a Maru a distintas terapias y eliminó cualquier estereotipo de su entorno.
“Siempre traté a mi hija sin barreras. La sociedad debe entender que las personas con síndrome de Down no son niños eternamente”, dijo la madre, quien además es socióloga y miembro de la junta directiva de la Asociación civil Apoye desde hace siete años.
Padrón mencionó que la sociedad piensa que las personas con síndrome de Down son eternos niños, pero no lo son y no les gusta ser tratadas como niños y piden respeto cuando se les habla como niños. “Muchas veces te encuentras que las personas hablan con un adulto consciente en un lenguaje infantil y no, las personas con esta condición crecen y se hacen adultos, igual que el resto de las personas”.
Agregó que también tienen el estigma de que las personas con síndrome de Down no pueden aprender ni alcanzar logros significativos. Sin embargo, cuando se apoya y tienen programa de aprendizaje, son capaces de desarrollar habilidades académicas.
Maru Zapata fue la primera persona con síndrome de Down en graduarse en el colegio regular, Luisa Goiticoa.
Por su parte, la presidenta de la Asociación Venezolana para el Síndrome de Down (Avesid), afirmó que las personas con síndrome Down pueden estudiar en colegios regulares, pero es necesario que exista accesibilidad cognitiva en estos lugares. “Los libros deben ser en un lenguaje más sencillo, las clases deben ser más prácticas y tener señalizaciones en todos los espacios para una mayor compresión”.
Además que la integración no es meterlo en un colegio y que después sea un objeto en el aula de clases. “La integración debe ser de verdad, que a la persona la atiendan y que los otros alumnos también se vean beneficiados. Tiene que existir visibilidad y que tenga lugares de esparcimiento al aire libre. Pero es fundamental que la persona debe ser respetada y aceptada con sus diversidades”.
Actualmente, Maru trabaja en el departamento de facturación, en ciudad Banesco. Este cargo llenó a la madre de orgullo y demostró que una persona con discapacidad psicosocial puede vivir como cualquier otro, solo que la sociedad está llena de estereotipos.
Antes de comenzar en su empleo, Maru sentía miedo. Pero en Apoye le dieron todas las herramientas necesarias para enfrentarse al campo laboral.
Apoye es una asociación sin fines de lucro, dedicada a la atención integral del niño, joven y adulto con síndrome de Down. Con especial énfasis a su formación integral y el desarrollo de las habilidades que permiten la adaptación a la sociedad y a su vida independiente.
Teatro y gimnasia
Maru tiene 41 años de edad. Disfruta la actuación al máximo y forma parte de la Compañía Nacional de Teatro Down en Apoye.
Su buena dicción la convirtió en la narradora de la obra Algo muy grave va a suceder en este pueblo.
“Me gusta actuar y bailar desde muy niña. Cada vez que hago teatro me siento una mujer artística. El teatro me ha permitido adaptarme a la sociedad y reconocer mis habilidades”.
Maru también es actriz en la comedia Down venezolana Bendito Celular. Esta obra es una oportunidad de inserción laboral a través del teatro.
Además de la actuación, a la que llegó desde los tres años y su primera obra fue en el colegio Luisa Goiticoa, practicó gimnasia rítmica y ganó cinco medallas de oro por su disciplina.
La familia es primordial
Para María Elena las personas con síndrome de Down dependen del apoyo que le dé la familia. Cree que la visión que tengan las madres y padres, cuando su hijo nace con esta condición, será primordial para el buen desarrollo social y cognitivo del niño o niña.
“Los estereotipos y las primeras barreras se rompen desde el hogar. Si los padres le dan la confianza y la seguridad de que pueden hacer todo lo que ellos quieran hacer, lo que se propongan hacer, ellos logran hacerlo con toda seguridad”.
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