Desde hace un año el Seguro Social no les entrega esa proteína que sirve para coagular la sangre. Si no se inyectan, hasta un simple rasguño los puede hacer desangrar.
Mabel Sarmiento Garmendia/@mabelsarmiento
Caracas. Vivir con un paciente hemofílico, que tiene sangrados espontáneos y largos, no es nada fácil. En realidad sufren un calvario y tienen temor; hasta meterse en el Metro a empujones es algo que puede ser fatal para ellos.
Y mucho más si no se les controla colocándoles el Factor VII, una proteína que ayuda a coagular la sangre, la cual desde hace un año el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales no las entrega.
La hemofilia, cuyo día mundial se celebró este 17 de abril, es un problema hemorrágico. Las personas que sufren esta condición no es que sangren más rápido de lo normal, pero sí pueden hacerlo durante un período más prolongado y eso pone en riesgo sus vidas.
Ésta es una enfermedad hereditaria, pero es bastante infrecuente. Aproximadamente una de 10.000 personas nace con esta patología en todo el mundo.
En Venezuela existen, según la Asociación Venezolana para la Hemofilia, 4.443 pacientes, pero de esos 247 no cuentan en este momento con el Factor VII.
Desde hace un año que el Gobierno a través de las Farmacias de Alto Costos dependientes del Seguro Social no las entrega.
Por ello, dijo Migdalia Rondón, coordinadora de Cultura de la asociación, (y madre de tres venezolanos con hemofilia), estas personas andan por la vida con sumo cuidado. No pueden golpearse ni cortarse. Hasta el más mínimo rasguño los puede hacer desangrarse.
“Al no tener los inhibidores y las profilaxis cualquier cosa les puede causar hemorragias internas o externas. La mayoría ocurre en las articulaciones o músculos, particularmente en rodillas, codos y tobillos, así como los músculos del brazo superior, del antebrazo y de la pantorrilla”, explicó Rondón.
Si hay derrames repetidas veces en una misma articulación ésta se daña y duele mucho. Además causa otros problemas de salud como artritis, dificultades para caminar o para realizar actividades sencillas. De allí los extremos cuidados.
Rondón conoce al detalle los cuidados que deben tener sus hijos, de 26, 21 y 2 años de edad. “Ahora la preocupación es mayor debido a la escasez de los factores. No entendemos cómo luego de haberlos cuidado en su infancia y adolescencia, ahora corren peligro”.
Sus hijos necesitan el Factor VIII que afortunadamente se puede comprar en las Farmacias de Alto Costo.
“Igual esta situación preocupa, porque hay muchas irregularidades en la dotación, y tampoco lo podemos comprar en el exterior haciendo un sacrificio. Esos costos no los podemos asumir. Son derivados sanguíneos que se producen en laboratorios”, señaló.
“Estamos reclamando algo tan sencillo como el derecho a la salud de nuestros hijos y de todas estas personas, que con el tratamiento adecuado pueden llevar vidas perfectamente saludables. Sin el, muchas morirán jóvenes”.
Ahora con la escasez actual del cóctel de factores los niños suelen ser la población más vulnerable.
Del total de casos de hemofílicos reportados, 636 son niños entre 0 y 13 años.
Y de las 247 personas que hoy no tienen acceso a este tipo de coagulante, 96 no pueden ni siquiera transfundirse sangre porque podría generarle efectos secundarios, precisamente porque son blanco fácil de hemorragias internas.
Foto: referencial.
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