La Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) se unió a la manifestación del sector salud realizada en Caracas, desde el estado Apure, al celebrarse este 17 de abril el Día Mundial de la enfermedad. En la región llanera hay 103 personas con este trastorno de coagulación sanguínea.
Caracas. Con la consigna “Hoy estamos sin factor, hoy estamos sin vida”, apureños que padecen hemofilia se sumaron a la protesta activa nacional, en demanda de la reactivación del suministro de factores de coagulación. Este permanece suspendido desde 2016 por decisión del gobierno de Nicolás Maduro.
La interrupción del programa ha puesto en riesgo la vida de 5170 personas que presentan este trastorno de coagulación sanguínea en Venezuela, y ocasionado la muerte de 91 personas desde entonces. Así lo informó Yenis Sequeda, coordinadora en el estado Apure de la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH).
En Caracas, el personal del sector salud protestó en la sede del PNUD para exigir un plan de vacunación contra el coronavirus elaborado por expertos, acompañados por la sociedad civil y dirigentes de la oposición política.
La manifestación estuvo encabezada por Ana Rosario Contreras, presidente del Colegio de Enfermeras de Caracas, quien exigió se garantice un proceso de inmunización seguro, equitativo y con la veeduría de los organismos internacionales. Explicó que la vacuna es necesaria para detener la mortalidad ocasionada por la COVID-19. “Que no vaya al mercado negro para lucrar a personas inescrupulosas”, dijo.
Protesta por la Hemofilia en Apure
En el estado Apure hay 103 personas con hemofilia y otros trastornos de coagulación. De estas 45 padecen hemofilia “A”, 12 hemofilia “B”, 24 con Von Willembrand (sangrado prolongado) y 22 personas con otras coagulopatías.
Afirmó Sequeda que las personas con hemofilia no reciben regularmente factor 8 ni 9. Esto desde que el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) suspendió sus compras regulares en 2016. El aporte hecho por el Instituto el año pasado cubrió solamente 1.4% del total de la demanda de esta proteína en sangre.
Recalcó que las personas con esta condición sobreviven gracias a las donaciones a través de convenios con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Con estas han podido atender emergencias y salvar las vidas de muchas personas. Sin embargo, son insuficientes para cubrir a todos los afectados con la regularidad que necesitan.
Factores de la protesta nacional
La hemofilia “A” por insuficiencia del factor 8 y “B” por factor 9 origina hemorragia sanguínea. Las personas deben colocarse esta proteína deficiente en la sangre por vía endovenosa para coagular correctamente y poder llevar una vida normal, explicó.
Precisó además que la aplicación del tratamiento es semanal y su deficiencia conlleva a que los pacientes sufran daños irreversibles en sus articulaciones, con consecuente discapacidad, minusvalía y deterioro progresivo de la vida hasta ocasionar su muerte.
La protesta en Apure por conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia se realizó en Mantecal, municipio Muñoz. Y se ha hecho para aprovechar la apertura de la oficina de la Defensoría del Pueblo, indicó la coordinadora regional de la AVH.
Pacientes con hemofilia van a la Defensoría
En el petitorio consignado en esta oficina pública, los afectados de hemofilia exigieron al organismo la defensa de sus derechos a la salud y a la calidad de vida, contemplados en los artículos 83 y 84 de la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela. También, hacer valer estos derechos ante los organismos competentes para la reactivación de la compra y distribución regular de estos factores.
“Nuestra manifestación es para exigir al Ministerio del Poder Popular para la Salud, al Seguro Social, al gobierno nacional, que compren y distribuyan el factor a las redes hospitalarias. El Estado está en la obligación de atender a toda la población con hemofilia y otros trastornos de coagulación. Tenemos derecho a llevar una vida normal y a compartir en familia”, exigió Sequeda.
Esta protesta nacional activa fue promovida por la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) y las organizaciones civiles que forman parte de la Coalición Anticorrupción, con el objetivo de visibilizar la magnitud del problema.
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