“Cuando no tengo los medicamentos me da tanta sed que tomo un litro de agua cada hora y media”

diabetes insípida
Foto: Cheché Díaz  —  Foto: Cheché Díaz

Desde hace 15 meses, según Amarilis Rojas, de la asociación Diabetes Insípida Venezuela, no se hace entrega del Minirin (nombre comercial) medicamento esencial para controlar la enfermedad. Hay pacientes que tienen seis meses sin el tratamiento, otros bajaron las dosis y, la mayoría (hay en la red que administra 300 pacientes en toda Venezuela) depende del agua para calmar la sed.

Caracas. Con la desmopresina un paciente con diabetes insípida puede llevar una vida completamente normal. Pero en Venezuela eso no es posible: desde hace un año ni el Ministerio de Salud y ni la farmacia Badan entregan medicinas para esta patología y quien la sufre, para poder medio mantenerse, toma mínimo 24 litros de agua al día.

¿Diabetes insípida? Es la deficiencia en secreción o acción parcial o absoluta de la vasopresina, que es la hormona diurética. Eso se manifiesta con un gran volumen de orina diluida, que afecta cualquier tipo de actividad y genera trastornos del sueño.

La desmopresina controla la reabsorción de moléculas de agua mediante la concentración de orina y la reducción de su volumen en los túbulos renales.

También cumple un papel clave como regulador homeostático de fluidos, glucosa y sales en la sangre.

Ese medicamento lo producía el laboratorio Sinergium S.A, especializado en fármacos endocrinólogos. Pero por la deuda que mantiene el gobierno de Nicolás Maduro con las farmacéuticas —más de 5000 millones de dólares según la Federación farmacéutica Venezolana (Fefarven— dejaron de introducirlo al país.

Quedó en manos del Ministerio de Salud, a través del programa Endocrino Metabólico, garantizar el suministro del fármaco.

Desde hace 15 meses, según Amarilis Rojas, de la asociación Diabetes Insípida Venezuela, no se hace entrega del Minirin, su nombre comercial.

Hay pacientes que tienen seis meses sin el tratamiento, otros bajaron las dosis y la mayoría (hay en la red que administra 300 pacientes en toda Venezuela) depende del agua para calmar la sed.

La diabetes insípida genera en las personas una sensación permanente de resequedad. Amarilis explica que la desmopresina controla ese malestar.

En su caso, le queda un frasco en reserva que solo lo usa cuando va a salir a la calle. De resto toma, cada hora y media un litro de agua. Eso es que su vejiga permanentemente está full y las ganas de orinar no se pueden aplazar.

No es que yo salgo y digo me da chance de llegar a la casa para ir al baño. En mi caso, paro el carro donde sea, abro la puerta y orino. No podemos aguantar, llego a tener un litro de orine, y eso es así cada media hora. Es algo desgastante. En las noches es lo mismo, uno no duerme yendo cada rato al baño”.

Hay niños y adultos con esta condición. Médicamente lo que saben los pacientes es que cuando las concentraciones de agua en la sangre disminuyen, aumenta el sodio y por eso surge la necesidad de tomar tanta agua.

Una señora llegó a contar que es tanta la desesperación que por poco se toma el agua de un florero.

Y es así la tragedia que viven. Un solo medicamento les da una vida normal. Pero para tenerlo, ahora deben comprarlo en el exterior. Rojas dijo que un frasco que dura cerca de mes y medio cuesta 14 euros (más de 120.000 bolívares).

En mi caso lo uso dos veces al día, una dosis en la mañana y otra en la noche. Sin embargo, hay pacientes que tienen hasta cuatro inhalaciones al día y un frasco no es suficiente, tal vez les dure 10 días. Además, no es solo comprarlo es ver cómo lo traes”.

Por eso la urgencia de tener ese medicamento a disposición por la red pública.

Desde hace una semana los afectados iniciaron una campaña por las redes sociales para llamar la atención de las autoridades. Exigen la entrega de ese fármaco. La última vez que la asociación intentó saber de la existencia de sustitución hormonal fue en diciembre pasado.

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