Dos mujeres, del grupo de 12 con cáncer de mama, fallecieron antes de conocerse medidas cautelares de la CIDH

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El impacto de la COVID-19 en las mujeres es de amplio espectro, las que estaban en tratamiento no lo han podido continuar por las medidas de aislamiento, por no poderse movilizar, la falta de combustible y de atención en los centros públicos.  La pandemia llegó a invisibilizar a las mujeres hasta el punto de que muchas de ellas llegaron a fase metastásica.

Caracas. “Si mami está bien, la familia está bien. Pero este año no he podido hacerme ninguno de los exámenes, ni una operación que tengo pendiente desde hace cinco años. Tener cáncer de mama en este país es muy duro. Las medidas cautelares de la CIDH son una buena noticia”.

Es parte del testimonio de María Alejandra Díaz, beneficiaria de las medidas cautelares emanadas de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH), que exhorta al gobierno de Nicolás Maduro a adoptar las políticas necesarias para proteger los derechos a la vida, integridad personal y salud de las beneficiarias, mediante la aplicación de programas inmediatos que posibiliten el acceso a un tratamiento adecuado, incluyendo los exámenes diagnósticos prescritos por sus médicos.

Díaz fue detectada en 2015, y en todo este tiempo no ha podido obtener por parte del Seguro Social el Tamoxifeno, medicina que necesita para mantenerse viva. Por eso dice que, “si mami está bien, la familia está bien”. Pero no solo no ha podido tener regularmente el tratamiento, tampoco ha podido hacerse una segunda cirugía y este año, por los altos costos, no se ha hecho los exámenes de rutina.

Su esperanza recae en las medidas cautelares. El Gobierno aún no dice nada al respecto, y desde la notificación del pasado 14 de octubre, le quedan siete días para manifestarse. Entretanto, las organizaciones civiles, que el 3 de junio de 2019 solicitaron la protección, el Centro de Justicia y Paz (Cepaz), Acción Solidaria, Funcamama, Prepara Familia y Senos Ayuda, siguen visibilizando la situación, no solo de las 12 beneficiarias, sino de las casi 6000 que se ven vulneradas por la falta de tratamientos oncológicos.

Aquí sus observaciones comentadas en una rueda de prensa virtual a propósito de ese anuncio:

Una crisis de larga data

Nancy Cardozo, directiva de SenosAyuda, contó que en 2018 un grupo de mujeres, todas con diagnóstico positivo de cáncer de mama, acudió a la institución a pedir ayuda, “y manifestaron su preocupación y las dificultades que estaban enfrentando para continuar con su tratamiento, eran cirugías urgentes, quimioterapias y radioterapias, que no podían costear. La desatención por parte del sistema público de salud y las pésimas condiciones de los centros hospitalarios las estaba obligando a recurrir al sector privado y esos costos resultaban inalcanzables para ellas. Quienes se acercaron a nuestras organizaciones estaban completamente de acuerdo en que, de no continuar con los tratamientos, engrosarían las estadísticas de fallecimiento en el país”.

Por eso, dijo, decidimos presentar un recurso ante la CIDH con el propósito de encontrar un mecanismo que hiciera visible ante la comunidad internacional los padecimientos de las mujeres con cáncer de mama.

El primer paso consistió en tener un expediente en el que se constara el diagnóstico de cada una de las pacientes, en esos momentos eran 25 mujeres; además, se necesitaba mostrar pruebas de las órdenes de diagnósticos y médicas que indicaran los tratamientos que cada una debía realizar.

“Posteriormente, la comisión solicitó una actualización de cada uno de los casos, lo que implicaba más gastos en exámenes que no todas estaban en capacidad de enfrentar, así que al final el número de 12 quedó reducido a seis, esas que, sumadas al grupo que estaba siendo representado por Funcamama, suman las 12 beneficiarias. Lamentablemente, la información que manejamos es que dos fallecieron en el camino, no lograron sobrevivir a la enfermedad. El resto pudo completar el tratamiento con muchas dificultades, con el sacrificio de sus familias y con el consiguiente efecto emocional que eso representa para cada una”.

Qué ve Cardozo de la enfermedad

Las pacientes tienen posibilidades de recuperación por encima de 90 %, siempre y cuando sean atendidas. “Sin embargo, la Sociedad Anticancerosa de Venezuela, en sus informes de incidencia de cáncer en Venezuela para 2019, calculó en 2819 las muertes de mujeres con cáncer de mama en el país, esto representa siete mujeres al día”.

Y, continuó, según la Sociedad, el grupo etario con mayor número de esos fallecimientos se encuentra entre los 55 y 64 años, es decir, que cada mujer fallecida pierde un promedio de 19 años de vida.

Lery Viloria (testimonio)

“Me detectaron en 2017, en ese momento me indicaron que debía recibir radioterapia y en mi caso no tuvieron que someterme a quimioterapia, sino que me mandaron a una terapia química por cinco años, que es un medicamento llamado Tamoxifeno, lamentablemente, a partir de ese momento traté de buscar el medicamento, acudí numerosas veces al Seguro Social. Ni siquiera me recibían las carpetas con los recaudos porque sencillamente ellos no tenían el tratamiento, a partir de ahí fue dura la situación porque ni siquiera en la parte privada se contaba con el medicamento, ni en las farmacias normales ni en las de alto costo, tuve que acudir a través de amistades y familiares al exterior. En agosto de este año volví a acudir al IVSS, ya han pasado tres años, sin embargo, lo conseguí aquí en Venezuela en una de las farmacias privadas, es muy duro porque el tratamiento es muy caro, al igual que los estudios”.

Otra de las observaciones de la directora de SenosAyuda es que 70 % de las mujeres tiene ingreso menor a un dólar al mes y aún con todos los bonos decretados no alcanza los cinco dólares al mes. Desde el punto de vista económico, el cáncer es una enfermedad sumamente costosa para ser atendida en diferentes etapas desde la detección, hasta los tratamientos, cirugía, medicamentos de mantenimiento. “Se requiere un promedio de 9000 dólares para hacer frente a un padecimiento como este, sin contar los daños desde el punto de vista emocional, incluso al entorno cercano”.

Cardozo destacó que la incidencia de cáncer en el mundo va en descenso porque hay mecanismos de detección temprana, pero que en Venezuela la detección es cada vez más difícil, “la mortalidad va en ascenso porque no existen programas de prevención adecuados y el sistema de salud no garantiza un tratamiento”.

Cáncer de mama en etapa crónica

Juan Manuel Mogollón, vocero del Cepaz, indicó que las medidas cautelares se dictan cuando hay un riesgo muy grave, normalmente se ocupan del derecho a la vida y salud, y estas encuentran su fundamento en varios elementos técnicos: la comisión analizó y tomó en cuenta las grandes barreras que encuentran las mujeres venezolanas para acceder a los medicamentos, incluyendo la falta de tratamientos médicos.

“También manifestaron su preocupación por la salud oncológica en Venezuela, la deficiencia de los servicios públicos, que afecta directamente y que ha provocado un aumento del índice de mortalidad de 87 %. En este momento hay más de 5000 mujeres que no tienen acceso a los tratamientos de terapia, además de que presentan una falta grave o total de insumos. No es un secreto que han tenido que comprarlos en Colombia, en este caso hay cierre de frontera, no hay movilidad y el IVSS no entrega de manera adecuada el protocolo. Hay personas que tienen entre 14 y 36 meses sin recibirlo y cuando lo tienen tampoco es continuo. Esto deteriora la salud, hace que la enfermedad avance, que el tratamiento no sea eficaz, y eso agrava el sufrimiento físico y psicológico de estas mujeres, y lo más grave: el riesgo inminente de morir”.

A su entender, Venezuela está en la obligación de adoptar estas medidas de manera inmediata, tendrá que informar en un plazo de 15 días a partir de la notificación, y la gravedad de perpetuarse esta situación es que deja la puerta abierta para la Comisión Interamericana, y para que se puedan identificar medias aún mayores. “El Gobierno no puede decir que no sabe, ya está informado y es su responsabilidad responder de manera adecuada”.

Mientras que Luisa Rodríguez, presidenta de Funcamama, hizo un paneo de la crisis:

“Desde 2008 comenzamos la protección y nuestras acciones públicas en pro de las mujeres con cáncer de mama en Venezuela, logrando consolidar un documento llamado ‘Una propuesta para la respuesta oportuna del cáncer en Venezuela’. Las sociedades científicas, las academias y las asociaciones de la sociedad civil hicimos una propuesta conjunta motivado al índice de la mortalidad por cáncer de mama al no existir una acción sistemática por parte del sistema de salud venezolano. La presentamos ante las autoridades del Ministerio de Salud, IVSS y el Ministerio de la Mujer, realizamos manifestaciones pacíficas las cuales en varias ocasiones fueron atacadas, sin lograr una reacción o repuesta a las afectadas”.

Aquí parte de su exposición:

  • En 2014 nos articulamos con Codevida y presentamos ante la defensora del pueblo, Gabriela Ramírez, la solicitud de una respuesta de atención para las 2385 mujeres diagnosticadas con cáncer de mama ese año, que ya en ese tiempo no conseguían los medicamentos esenciales de forma continua y además de las fallas de insumos para el tratamiento y fallas en los equipos.
  • En el 2015 fue el año que comenzó a evidenciar el quiebre del sistema de salud venezolano, las mujeres indicadas con cáncer de mama, con tratamiento de quimioterapia y radioterapia, pasaron a engrosar la lista de muertes prevenibles y eso fue reflejado en el informe del 2019 del Banco Interamericano de Desarrollo, en el que se habla de la pérdida de 19 años de vida para estas pacientes.
  • En el 2016 por no cancelar el gobierno las deudas a las empresas farmacéuticas, estas procedieron a retirarse como proveedores del Ministerio de Salud y del IVSS. También se produjo el cese de intercambio con el gobierno de Argentina, con el cual se negoció la instalación y el mantenimiento de 25 unidades de terapia en el territorio nacional. “La consecuencia inmediata es que fueron afectadas todas las personas con tratamiento oncológico, especialmente las que mujeres con cáncer de mama, cuyo tratamiento son los de mayor costo y tiempo de aplicación”.
  • Ese mismo año se activa la alerta desde las organizaciones de la sociedad civil venezolana ante la comunidad internacional, de que el país está afectado por una crisis humanitaria compleja.

Ahora bien, el otorgamiento de las medidas cautelares es un reconocimiento a la gravedad de la situación, en la que la emergencia humanitaria tiene un impacto diferenciado por ser mujeres con una condición de salud de alto costo.

“En Venezuela es alarmante que el gobierno venezolano no haya realizado acciones eficaces y sostenibles para cambiar esta realidad, faltando así al artículo 83 de la Constitución. Según las cifras del Centro Latinoamericano y Caribeño de Demografía y de la División de la Población de la Comisión Económica de América Latina y el Caribe (Cepal), la cantidad de mujeres entre 35 y 40 años, que de acuerdo con la Sociedad Venezolana de Mastología que deberían hacerse mamografías anualmente, es de 5.820.628. Según la Encovi, 96,2 % de la sociedad venezolana vive en pobreza, eso quiere decir que más de cinco millones de mujeres no pueden pagar la mamografía en un centro de salud privado”.

La capacidad de diagnóstico de mamografía en un centro de salud público es menos de 0,5 % en proporción a lo que se requiere, completó. “En Venezuela son 547.139 mujeres sin acceso al sistema de salud público que tienen el riesgo de desarrollar cáncer de mama en el año 2020, porque una de cada 10 lo puede tener según las estadísticas de la Sociedad Venezolana de Mastología”.

El Dato

Naciones Unidas en su informe Provocando 2019 indicaba que la mortalidad por cáncer de mama en 2020 sería de 3199 mujeres, proyecciones estimadas antes de la pandemia.

Para la representante de Funcamama, el impacto de la COVID-19 en las mujeres es de amplio espectro: las mujeres que estaban en tratamiento no lo han podido continuar por las medidas de aislamiento, por no poderse movilizar, por la falta de combustible y de atención en los centros públicos.

La pandemia llegó a invisibilizar a las mujeres hasta el punto de que muchas de ellas llegaron a fase metastásica. Por eso estas medidas son la respuesta a más de una década de trabajo donde han sido cientos las mujeres que no han logrado sobrevivir y donde no se ve salida. “Lamentablemente, dos fallecieron antes, pero la lucha de las que sobreviven valdrá e igual es esfuerzo”.


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