Ausencia de tratamiento pone en riesgo de muerte a más de 200 pacientes con hemofilia en Anzoátegui

Pacientes hemofilia

Representantes de quienes padecen la enfermedad indicaron que una cantidad importante de los derivados sanguíneos que se necesitan para controlar la hemofilia se encuentran represados en Colombia y no han podido traerse al país por el cierre de la frontera.

Puerto La Cruz. Joiver Guarema es un pequeño de siete años de edad diagnosticado como paciente hemofílico severo, que está en riesgo de sufrir complicaciones como daño en las articulaciones o hemorragia cerebral, ya que no recibe desde hace seis meses el tratamiento para controlar la condición.

Aunque con su sonrisa contagiosa parece ignorar las consecuencias de su padecimiento, Guarema pertenece al grupo de pacientes que en Anzoátegui han dejado de recibir los derivados sanguíneos que necesita para prevenir los efectos de la hemofilia, como el Factor VIII, el cual solo es distribuido por las farmacias del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS).

Según el censo realizado por la Asociación Venezolana de Pacientes Hemofílicos, 5097 personas a lo largo y ancho del país están en la misma condición que Guarema. De ese total, 5% (285) reside en Anzoátegui y tienen que recurrir a los únicos tres centros asistenciales que suministran los tratamientos (los hospitales de Guaraguao y de El Tigre, y el Luis Razetti de Barcelona) en búsqueda de un tratamiento que en la actualidad no se encuentra en ninguno de los tres centros asistenciales referidos.

Obdulia Betancourt, representante de la asociación en la entidad, refirió que según la información emanada desde el Seguro Social, el ente apenas pudo adquirir el 10% de los medicamentos que se necesitan para sobrevivir un año. Esa cantidad, señaló, solo sería suministrada a pacientes con condiciones extremadamente graves y en riesgo de sufrir lesiones.

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«Desde 2016 el Seguro Social no compra las cantidades necesarias de medicamentos y por ello han dejado de distribuir con regularidad las dosis que necesitan los pacientes. Desde esa fecha hasta hoy han muerto 53 personas con hemofilia por falta de tratamiento, 6 de ellos este año. Sabemos que solo hay medicamentos disponibles en Caracas y Táchira».

Betancourt afirmó que la Federación Internacional de Hemofilia, a la que están afiliados, como parte de una acción de cooperación técnica envió al país el año pasado un lote que les permitió «sobrevivir».

Sabemos que la federación envió otro lote de medicamentos, pero están represados en Colombia por todos los problemas de la frontera. Exigimos que el Seguro Social y los entes responsables se reúnan y hagan posible la distribución de estas medicinas que no sabemos a ciencia cierta cuántas van a llegar pero sí que están allá».

Marcas de la enfermedad

En el cuerpo de Abraham Carrasco, otro paciente, ya se notan las lesiones por el padecimiento que le fue diagnosticado a la edad de 20 años. Actualmente cuenta con 51 años y, debido a las complicaciones, le amputaron una de las piernas y presenta hematomas en la rodilla izquierda.

Afirma que ha sobrevivido por la misericordia de los demás, pero no considera justo tener que llevar doble sufrimiento: la enfermedad y la falta de medicamentos.

Desde hace seis años no sigo un tratamiento adecuado. Me ayudo cuando consigo Ciclokaprom, pero eso no controla del todo los síntomas. Cuando presento los sangrados mis temores reviven porque por negligencia de alguien puedo ingresar a la lista de fallecidos por no recibir el tratamiento», sostiene

Betancourt guarda esperanzas de ser considerado para recibir ayuda humanitaria. Afirma que al igual que el cáncer, ellos también sufren de una enfermedad crónica que cada día amenaza con acabar sus vidas.

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De no recibir los medicamentos en el transcurso de la semana, prevén realizar acciones más radicales para lograr que sus necesidades sean atendidas por los organismos responsables.


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