En 2016, cuando ya había comenzado la crisis sanitaria en el país, Yermy Yejam tuvo “la suerte” de ingresar, sin tantas trabas, a una unidad de diálisis del IVSS. Contó que en la actualidad ha sabido de otros pacientes que fallecieron en espera para recibir el tratamiento. El 10 de marzo se conmemora el Día Mundial del Riñón.
Caracas. “Todo comenzó con un problema de la vista”. En el año 2016 la visión de Yermy Yejam empezó a nublarse. Cuando fue al médico le diagnosticaron un derrame de las retinas. Rápidamente empezó su tratamiento. Pero además, el médico le dijo que debía operarse y justo antes de la intervención el doctor notó que Yejam tenía los pies hinchados, echaron para atrás el procedimiento quirúrgico y le pidió que fuera al nefrólogo.
Ya en 2016 Yejam tenía varios años padeciendo diabetes. Luego de la visita al nefrólogo también se convirtió en paciente renal. El diagnóstico fue que tenía problemas en los riñones. Yejam empezó un nuevo tratamiento y una dieta especial por recomendación del nefrólogo, para saber si sería necesaria la diálisis. Y sí lo fue. A los pocos meses Yejam tuvo que comenzar con el procedimiento sustitutivo renal para tratar la insuficiencia renal que le fue diagnosticada.
A las personas que son diagnosticadas con una enfermedad renal estadio 4 o estadio 5, en donde le indican que su única manera de continuar sería la diálisis o un trasplante, es como si les hubieras quitado el piso de repente”, dijo Lucila de Velutini, encargada de Relaciones Institucionales de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), con respecto al diagnóstico de una enfermedad renal.
Venezuela ya transitaba un camino de crisis sanitaria cuando Yejam comenzó la diálisis, según cifras reveladas por el expresidente del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) y militar retirado, Carlos Rotondaro, el número de pacientes renales atendidos por el Seguro Social pasó de 14.824 a 11.000 durante el periodo 2017-2018.
“Ignorante del tema yo pensaba que el tratamiento de diálisis sería por unos meses. En 2017 me dijeron que debía ponerme un catéter en el cuello, me lo pusieron en el Hospital Vargas”, comentó Yejam, quien para ese momento tenía 39 años de edad, ahora tiene 44.
Yejam asoció con un golpe de suerte la oportunidad que tuvo de ingresar con cierta facilidad a la unidad de diálisis Juan Pablo II, ubicada en la avenida Nueva Granada. Su esposa, con una orden del Hospital Vargas, acudió a la sede del IVSS de la parroquia Altagracia y allí le dieron las opciones disponibles.
La diálisis es algo sustituto, por lo que debería ser temporal. Las personas que reciben hemodiálisis significa que deben acudir a un centro de diálisis en donde los conectan a una máquina entre tres y cuatro horas, tres veces por semana, para que sea la máquina la que se encargue de hacer la función de los riñones”, explicó Velutini.
Yejam eligió la ubicación de la avenida Nueva Granada porque era la más cercana a su casa. Trabajó por muchos años como funcionario privado de seguridad, hasta que en 2012 la persona a la que cuidaba emigró del país. Desde ese momento trabajó por su cuenta, pero a raíz de sus problemas con la vista paralizó sus labores. Luego de que empezó la diálisis tuvo que dejar todo definitivamente. Su esposa aprendió a manejar, desde ese momento es ella quien lo lleva a las diálisis y su papá lo busca al salir.
Hoy en día no existe esa facilidad. Hay pacientes que pasan meses en espera de que les asignen una unidad. Conozco casos que han muerto en espera de ingresar a una unidad de diálisis”, describió.
Yejam recordó que ha pasado varios momentos complicados en la unidad de diálisis Juan Pablo II, desde 2017 hasta la actualidad. Cuando él ingresó todos decían que esa era una de las mejores unidades en toda Venezuela. “Esa unidad contaba con una planta eléctrica, cuando había fallas de luz nosotros no teníamos problemas, incluso esa unidad prestaba apoyo a otros pacientes”.
Ahora esa misma planta eléctrica no funciona. Durante las últimas fallas eléctricas que ha habido en Caracas, y específicamente en la parroquia Santa Rosalía, la planta no ha podido encender debido a un interruptor que no ha sido reparado.
Hace poco se fue la luz en el sector. Todo el edificio no tenía luz. Tuvimos casi seis horas de espera hasta que llegó la luz para conectarnos”, dijo Yejam.
Lo mismo ocurre con el tema del agua. Los tanques muchas veces quedan vacíos y los pacientes deben esperar horas hasta que llegue la cisterna a llenarlos. “Muchas veces hay que esperar a que ellos gestionen las cisternas. Pero en ningún momento nos dicen que la diálisis está suspendida. A veces son las 4:00 p. m. y ya uno quiere irse a su casa. Hay personas que han salido de allí a las 10:00 p. m. luego de que llega la cisterna”.
La diálisis es un tratamiento que se encarga de limpiar las toxinas de la sangre, cuando un paciente renal no lo recibe puede presentar efectos secundarios. Yejam describe esos episodios con síntomas como cansancio, asfixia, ahogamiento. A la vez siente que no puede caminar y su ánimo decae. Su paladar se torna amargo y le hormiguea el cuerpo.
Yo me he sentido tan mal que he tenido que dormir sentado en el mueble porque siento que no puedo respirar”, detalló Yejam.
El jueves 10 de marzo se conmemora el Día Mundial del Riñón, proclamado por la Sociedad Internacional de Nefrología y la Federación Internacional de Fundaciones Renales. Desde 2006, el segundo jueves de este mes, se busca generar conciencia acerca de las enfermedades renales.
La calidad de la diálisis
Para la diálisis es fundamental contar con plantas de osmosis, las cuales se encargan de la desmineralización del agua que se utiliza para este tratamiento. En la unidad Juan Pablo II saben que la planta no está funcionando al 100 %, lo que influye en la calidad de la diálisis. “No está filtrando la sangre igual”. Esta situación ha provocado que Yejam y el resto de los pacientes de la unidad estén presentando problemas para caminar, dolores en las articulaciones, en las piernas y en las coyunturas.
La escasez de medicamentos, la ausencia de personal, el estado de la maquinaria para dializar y de infraestructura de la unidad también influyen. Yejam describió como muy viejas las máquinas que quedan en funcionamiento en la unidad, las cuales han sido reparadas una y otra vez, “y se siguen dañando. Todo está por el piso”, añadió.
Según información del IVSS, en cada unidad debería haber un miembro del personal de enfermería por cada cuatro pacientes y además:
- Un(a) médico nefrólogo(a) por cada 25 pacientes. En caso de excepción también debería haber un internista emergenciólogo para que presten atención permanente durante las sesiones de diálisis.
- Un(a) cirujano(a) cardiovascular para la elaboración de fístulas arteriovenosas, prótesis vasculares y colocación de catéteres temporales y permanentes.
- Un(a) nutricionista con experiencia en atención nutricional en pacientes con insuficiencia renal.
- Un(a) psicólogo(a) clínico que brinde orientación psicosocial a los pacientes y sus familiares.
- Un(a) trabajador(a) social que realice un estudio socioeconómico y familiar de los pacientes.
Pero en la unidad Juan Pablo II ha habido días en que un enfermero debe atender al menos a 13 pacientes. Tampoco hay nefrólogo ni nutricionista, y mucho menos el resto de las especialidades que menciona el IVSS que deben estar disponibles en las unidades de diálisis gestionadas por esta institución.
Nosotros hemos hecho llamados de atención. Si dos pacientes se llegan a descompensar ¿cómo hacen los enfermeros? Pero ellos (las autoridades) se desentienden diciendo que no hay personal. Nosotros no tenemos nefrólogo, lo que tenemos es un médico general que va dos o tres días a la semana”, dijo Yejam.
La opción del trasplante
Cuando Yejam empezó a dializarse, una enfermera, quien también era paciente renal, le recomendó que buscara la manera de trasplantarse. Ella le dijo “no te acostumbres a esa silla”, haciendo referencia a donde los pacientes se sientan para recibir horas de diálisis. Luego de ese consejo, él pidió presupuestos en clínicas privadas, cuyos costos, en 2017, se elevaban por encima de los 10.000 dólares, los cuales él y su familia no podían costear.
Después de eso, Yejam comenzó los trámites en el Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo. La primera cita fue asignada para dentro de seis meses. Yejam recordó que, luego de esperar medio año, esa consulta duró apenas 20 minutos. La doctora que lo atendió solo le dijo cuáles exámenes debería realizarse. La siguiente cita también fue seis meses después. Esa vez lo atendió un doctor, quien le dijo que debía realizarse exámenes nuevos.
En eso estuve dos años y medio. Nunca tuve una respuesta de si mi papá podría ser mi donante vivo”, detalló Yejam.
Los trasplantes de donante vivo son la única opción disponible actualmente en Venezuela, y en clínicas privadas los costos económicos están entre los 70.000 y 80.000 dólares, en un país donde la salud pública presenta altos niveles de falta de medicamentos, insumos, fallas de infraestructura y falta personal médico. Además, según datos de la Encuesta Nacional Sobre Condiciones de Vida (Encovi) 2021, 76,6 % de la población vive en condiciones de pobreza extrema. De los encuestados al menos 2,8 reportaron afecciones renales.
En el 2014 el Ministerio de Salud traspasó las competencias del Sistema de Procura de Órganos y Tejidos (SPOT), que fue manejado desde 1997 por la ONTV, a la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene). En 2017, tres años después, Fundavene suspendió el SPOT alegando no poder garantizar los medicamentos inductores, necesarios para llevar a cabo el trasplante, e inmunosupresores, tratamiento que impide que el cuerpo rechace el órgano trasplantado.
No hay manera de saber cuántas personas están a la espera de un trasplante de riñón en el país porque no hay cifras oficiales. Reymer Villamizar, paciente trasplantado y director de Amigos Trasplantados de Venezuela (ATV), estima que en la actualidad existen alrededor de 5600 personas en diálisis, pero no todas las personas que reciben este tratamiento son trasplantables. En el momento en que se suspendieron los trasplantes la lista ascendía a más de 1000 personas, según ATV.
En el 2021, el Ministerio de Salud anunció que el Hospital Militar serviría de centro piloto para la reactivación de los trasplantes renales en el país. El jefe de la Unidad de trasplante renal del Hospital Militar, David Arana, aseguró, en transmisión de Venezolana de Televisión, que con el acondicionamiento de esta unidad podrían dar “respuesta a la gran cantidad de personas que requieren actualmente un trasplante renal, que están en diálisis”.
Participa en la conversación